Stimaţi participanţi Rare Barometer,

Recent ați fost invitat(ă) să participați la un sondaj Rare Barometer desfășurat în comun cu proiectul de cercetare Screen4Care, în cadrul căruia ne-ați împărtășit viziunea dumneavoastră privind screeningul neonatal pentru depistarea bolilor rare. Mulțumim din suflet tuturor celor care au contribuit!

Am primit aproape 6.000 de răspunsuri în 24 de limbi, din 50 de țări din întreaga lume, ceea ce înseamnă că putem fi siguri că rezultatele sunt fiabile și credibile.  După o analiză care a durat luni întregi, suntem încântați să vă putem transmite rezultatele acestei activități de cercetare.

• Peste 70% dintre dumneavoastră ați fi vrut ca boala rară de care suferiți să fi fost diagnosticată la naștere, această cifră fiind și mai mare în rândul părinților ai căror copii trăiesc cu o boală rară (82%) sau cu o boală pediatrică rară (73%).
• 90% dintre dumneavoastră susțin screeningul neonatal pentru depistarea oricărei boli rare dacă acest lucru poate să grăbească diagnosticarea bolii respective, să îmbunătățească recunoașterea dizabilităților asociate sau să evite cauzarea de daune nou-născutului. 

Aici veți găsi o fișă concisă în care sunt rezumate principalele rezultate ale sondajului. Pentru cei care doresc să afle mai multe detalii, puteți citi raportul complet aici, în limba engleză. De asemenea, vă invităm să explorați tabloul nostru de bord cu grafice și tabele în care se prezintă detaliat rezultatele europene.

Aceste rezultate vor fi prezentate la Conferința Europeană privind Bolile Rare și Medicamentele Orfane (ECRD), care va avea loc pe 15 și 16 mai 2024. Vă puteți înregistra la această conferință acum pentru a beneficia de o reducere specială folosind codul promoțional ECRD2024%15_Rbar. Discuțiile se vor desfășura în limba engleză și veți avea acces la subtitrări în Română.

Rezultatele acestui sondaj vor fi utilizate în continuare pentru a comunica date și cifre factorilor de decizie și pentru a avansa spre adoptarea unor abordări armonizate și politici adaptate pentru inițiativele de screening neonatal în Europa. Aflați cum sunt folosite aceste rezultate în cadrul proiectului de cercetare Screen4Care și de către EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Vă rugăm să ne contactaţi, dacă aveţi întrebări, la: rare.barometer@eurordis.org

Vă mulțumim pentru participare

Echipa Rare Barometer