Stimaţi participanţi Rare Barometer,

Noul sondaj Rare Barometer cu privire la impactul bolilor rare este acum deschis!

Adresându-vă întrebări despre participarea dvs. la activități zilnice, cum ar fi cele legate de școală, recreere și muncă, și despre condițiile de care ați avea nevoie pentru a vă trăi viața la maximum, vom putea sprijini persoanele cu boli rare să-și exercite drepturile și să participe în societate în condiții de egalitate cu ceilalți.

Acest sondaj global este destinat oricărei persoane din orice țară din lume care trăiește cu o boală rară, precum și membrilor familiilor și îngrijitorilor lor. Sondajul este disponibil în 25 de limbi.

Puteți accesa sondajul online aici

Completarea sondajului nu ar trebui să dureze mai mult de 20 minute și se va închide la data de 8 septembrie 2024.

Linkul furnizat în acest e-mail este individual și poate fi utilizat o singură dată; nu-l partajați cu nimeni. Pentru a partaja acest sondaj cu prietenii și familia, utilizați acest link: tiny.cc/RB_DailyLife

Cu cât mai multe persoane răspund și își împărtășesc experiențele, cu atât mai puternică va fi vocea noastră!

Veţi fi informat/ă în legătură cu rezultatele sondajului în urma participării şi vom împărtăşi aceste rezultate cu factorii de decizie pentru a aduce schimbarea în comunitatea bolilor rare.

Vă informăm că:

• Toate informațiile care ne sunt transmise sunt complet confidențiale și sunt conforme cu Regulamentul general privind protecția datelor (RGPD).
• Datele dumneavoastră de contact vor fi arhivate în mod securizat şi accesate doar de către echipa noastră de cercetare.

Dacă nu vă interesează acest sondaj de opinie, vă rugăm să faceți clic pe acest link. Veți rămâne în baza de date Rare Barometer, dar nu veți mai fi contactat(ă) în legătură cu acest sondaj.

Puteți găsi mai multe informații despre acest sondaj și despre inițiativa Rare Barometer aici : eurordis.org/rare-barometer/rare-barometer-romanian/ 

În cazul în care aveți întrebări în timpul participării la acest sondaj, puteți contacta rare.barometer@eurordis.org

Vă mulțumim anticipat pentru participare

Cu stimă,

Echipa Rare Barometer