Raport 2024 UP APM
ianuarie 30, 202429 februarie 2024 – Ziua Internațională a Bolilor Rare
februarie 29, 2024
Joi, 29 februarie, vom marca Ziua Bolilor Rare 2024 .
Campania Ziua Bolilor Rare va reveni la tema sa primordială și perenă: obținerea unei adevărate echități pentru 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o afecțiune rară.
De la campania de anul trecut, lumea a înregistrat progrese mari în ceea ce privește bolile rare. În septembrie anul trecut, miniștri, susținători de frunte și chiar reprezentanți regali, din toate colțurile globului, și- au declarat la sediul Națiunilor Unite angajamentul față de acoperirea universală a sănătății pentru toate persoanele care trăiesc cu boli rare.
Dar comunitatea noastră globală trebuie să consolideze acest impuls de schimbare și progres, iar 2024 marchează un an vital.
În 2024, o proporție fără precedent a populației globale, inclusiv cetățenii UE, va vota la alegeri. Acțiunile viitoare ale factorilor de decizie la nivel mondial cu privire la bolile rare vor depinde parțial de puterea și claritatea vocii noastre colective prin campania Ziua Bolilor Rare.
În Europa, există un impuls din ce în ce mai mare pentru un plan european de acțiune cuprinzător pentru bolile rare , susținut de inițiative solide de politică a UE și de obiective concrete. Diverse națiuni europene progresează, de asemenea, în strategiile lor naționale de combatere a bolilor rare.
În cadrul conferinței din octombrie despre bolile rare de la Bilbao, organizată de Comitetul Economic și Social European și desfășurată sub auspiciile Președinției spaniole a Consiliului UE, delegații au concluzionat că este necesar un Plan de acțiune european pentru bolile rare. Mai târziu în aceeași lună, Stella Kyriakides, comisarul european pentru sănătate, a afirmat că Comisia Europeană este capabilă să lanseze o strategie europeană coordonată și cu resurse ridicate privind bolile rare, similară strategiei pe care Comisia a lansat-o pentru cancer în 2021.
Noi, cei de la EURORDIS, vom profita de ocazia Zilei Bolilor Rare pentru a ne asigura că această traiectorie politică către o acțiune europeană colectivă privind bolile rare este menținută.
La sfârșitul acestei luni, Yann Le Cam , directorul executiv al EURORDIS-Rare Diseases Europe, va participa la un eveniment care va marca ocazia în Parlamentul European, unde va reitera necesitatea unei strategii unificate de sănătate.
Joi, 29 februarie, chiar Ziua Bolilor Rare, vom lansa campania noastră #ActRare2024 , care evidențiază cele opt cerințe politice cheie ale comunității europene a bolilor rare pentru următoarea cohortă de factori de decizie din UE, asigurând continuarea impulsului pentru schimbare.
Dar cum te poți implica în Ziua Bolilor Rare 2024?
Analizăm diferitele moduri în care tu, familia ta sau organizația ta te poți implica în campania de îmbunătățire a vieții comunității bolilor rare din întreaga lume.
Cum să te implici
Fie că este vorba de planificarea unui eveniment local sau de alăturarea unuia existent în comunitatea sau țara ta, implicarea ta este esențială.
Planifică și adaugă propriul tău eveniment pe harta globală a Zilei Bolilor Rare și verifică dacă există evenimente organizate la care te poți alătura !
Iluminați sau decorați-vă casa cu culorile Zilei Bolilor Rare la ora 19:00, ora locală, pe 29 februarie 2024.
Puteți folosi ghirlande, filtre de social media, lumânări, lămpi disco, decorațiuni colorate. Cel mai important lucru este să-ți lași creativitatea să strălucească!
Vă sugerăm să vă faceți o poză cu luminile sau decorațiunile pe care le-ați ales și să o publicați pe rețelele de socializare folosind filtrele noastre Global Chain of Light și hashtag-urile #RareDiseaseDay și #LightUpForRare .
Dacă trăiești cu o boală rară sau ești aproape de cineva care o are, împărtășește-ți călătoria cu campania!
Puteți, de asemenea, să citiți poveștile altor persoane din întreaga lume pentru a vă inspira sau să ascultați poveștile prezentate în cea mai recentă serie de podcasturi bonus, ca parte a campaniei globale: Povestiri rare în aer .
Aceste povești nu numai că ridică conștientizarea luptelor unice și comune cu care se confruntă cei care trăiesc cu boli rare, dar și sărbătoresc rezistența și puterea care definesc comunitatea noastră mondială.
Campania găzduiește un set de instrumente uriaș și divers de resurse pe care le puteți folosi gratuit! Verifică-i!
Pentru rețelele sociale, puteți descărca carduri de rețele sociale, cadre de profil, filtre Instagram, infografice și afișul campaniei noastre .
Pentru a vă ajuta cu eforturile de a crește gradul de conștientizare în rândul celor care ar putea să nu fie familiarizați cu bolile rare și cu setul de instrumente global, aruncați o privire la Setul de instrumente pentru echitate al campaniei .
Acest set de instrumente ajută la explicarea de ce echitatea este principalul obiectiv al campaniei și este conceput pentru a educa și a inspira acțiuni către oportunități echitabile pentru toți, bazate pe nevoile și aspirațiile individuale.
Campania oferă, de asemenea, truse de instrumente școlare personalizate , concepute pentru diferite grupe de vârstă. Aceste seturi de instrumente școlare au scopul de a educa copiii și adolescenții cu privire la provocările de a trăi cu o boală rară, cultivând empatia și înțelegerea de la început.
Alăturați-vă Campaniei!
Ziua Bolilor Rare din 2024, pe 29 februarie, va fi cea mai mare de până acum, lăudându-se cu o participare fără precedent din partea organizațiilor din întreaga lume.
Cu toate acestea, succesul depinde nu numai de coordonarea sa, ci și de implicarea activă și intensă din partea comunității.